Pomigliano d’Arco. Per Morena, affetta da una rarissima forma di epilessia, arriva una speranza dall’ America. Iniziata una raccolta fondi per una delicata operazione chirurgica.
Morena, giovane quindicenne di Pomigliano d’Arco, combatte da quando aveva sei anni contro una rarissima forma di epilessia farmacoresistente, legata alla sindrome di Rasmussen. Il prossimo 5 giugno compirà 16 anni, ma la sua quotidianità è scandita da numerose crisi epilettiche, deficit cognitivi e progressivi problemi motori.
La ragazza è in cura da anni presso l’Ospedale Bambino Gesù di Roma, dove ha già subito diversi interventi e terapie. Tuttavia, nonostante tutti i tentativi, le sue condizioni continuano a peggiorare. Il suo è uno dei soli tre casi documentati in Europa, e i medici non riescono ancora a comprenderne le cause.
Il malore a scuola. Poi la terribile diagnosi.
Tutto è iniziato dieci anni fa, quando Morena, allora una bambina di sei anni, ebbe un malore improvviso mentre si trovava a scuola. La madre, Feliciana, la portò immediatamente all’Ospedale Santobono di Napoli, dove iniziarono i primi accertamenti. Quella stessa sera Morena fu colpita da una nuova crisi, accompagnata da forti dolori alla testa. I medici ipotizzarono inizialmente un tumore cerebrale, ma la TAC non evidenziò nulla di anomalo. Il giorno successivo, un encefalogramma portò alla diagnosi: epilessia generalizzata. I medici, in un primo momento, pensarono si trattasse di una forma benigna, legata alla crescita, che si sarebbe risolta entro un paio d’anni. Ma la malattia non è mai scomparsa, anzi: ha continuato a manifestarsi in modo sempre più aggressivo.
La speranza dell’intervento negli USA.
Ora si accende un nuovo spiraglio di speranza: negli Stati Uniti, Morena potrebbe essere sottoposta a un delicato intervento chirurgico, già sperimentato su pazienti affetti da Parkinson e su alcuni malati epilettici. In Italia, però, l’operazione è stata sconsigliata per via della giovane età di Morena e dell’incertezza sui possibili benefici.
Grazie a una rete di conoscenze, la famiglia è riuscita a far arrivare la documentazione clinica a un medico brasiliano e al suo team negli Stati Uniti, disposti a prenderla in carico. Prima dell’operazione sarà necessario un mese di accertamenti approfonditi, tra TAC, risonanze e altre analisi.
La raccolta fondi.
L’intervento, però, ha un costo molto elevato. Per questo la famiglia ha avviato, tramite l’associazione GoFundMe, una raccolta fondi per raggiungere la cifra di 150.000 euro, necessari a coprire parte delle spese mediche e logistiche.
“Sono dieci anni che lotto insieme a mia figlia contro questa malattia. Purtroppo le condizioni di Morena peggiorano giorno dopo giorno. Non dormiamo più, siamo stanchi, anche psicologicamente. Non ho mai smesso di sperare, ma ora comincio a perdere le forze”. Queste le parole di mamma Feliciana, la quale ha anche dichiarato: “Sono profondamente grata a tutte le persone che stanno contribuendo, anche con una piccola donazione. Ci stanno aiutando a realizzare il nostro sogno: portare Morena in America e darle finalmente una possibilità di guarigione. Il nostro appello ha già raggiunto tante persone, in tutta Italia e anche all’estero”.
E’ possibile effettuare la donazione a questo link sul sito “GoFundMe”
https://www.gofundme.com/f/nb8s8-la-speranza-e-lultima-a-morire?attribution_id=sl:8aadd0be-5341-42a5-9efa-268c79a50402&ts=1748589530&utm_campaign=pd_ss_icons&utm_medium=customer&utm_source=copy_link
