Dicembre è il mese in cui le associazioni e i volontari parlano dei bilanci e dei progetti di Telethon e, soprattutto, ricordano che la lezione della solidarietà è utile non solo per i malati nel corpo, ma anche per chi soffre di egoismo e per chi si arrende alla disperazione.
Quando lo conobbi, molti anni fa, Tancredi Cimmino mi parlò immediatamente del suo impegno per Telethon, mi illustrò l’importanza delle ricerche intorno alle malattie genetiche rare che la fondazione finanziava, mi descrisse con entusiasmo l’attività dei laboratori di Milano e del “Tigem” di Pozzuoli, “l’orgoglio della nostra Campania”. Mi colpirono, di quell’entusiasmo, due aspetti: l’orgoglio della concretezza che connotava l’elenco di ciò che i volontari e i sostenitori avevano fatto, facevano e avrebbero fatto, “perché ogni vita è importante”, e il sentimento vivo dell’appartenenza a un gruppo: “da soli non potremmo fare nulla”, come se la solidarietà fosse diventata il fondamento non solo di un costume morale, ma anche dell’identità civile.
Da quel giorno nulla è cambiato: forse nell’entusiasmo di Tancredi Cimmino sono cresciuti, contemporaneamente, il livello dell’orgoglio e quello della preoccupazione.
L’orgoglio si sente quando Tancredi, diventato intanto uno dei 58 coordinatori provinciali di Telethon, mi parla degli ultimi successi, ultimi in ordine di tempo: “ E’ la Strimvelis – mi dice – , la prima terapia genica con cellule staminali destinata a curare l’” ada- scid”, la sindrome dei “bambini- bolla”. E’ una malattia rara, che, secondo le stime, colpisce ogni anno 350 bambini in tutto il mondo – e di essi 15 in Europa – costringendoli a vivere in un ambiente assolutamente asettico, perché anche la più banale infezione potrebbe risultare mortale”.L’altra faccia dell’orgoglio è la preoccupazione: molto si fa, molto, troppo resta ancora da fare, perché incombono sulla salute delle persone, oltre alle insidie note, insidie ancora ignote, e pare senza fine il duello tra i morbi rari e l’ingegno e la tenacia dei ricercatori. Per esempio, la sperimentazione della cura dell’“ada- scid” iniziò 15 anni fa all’ospedale San Raffaele di Milano, e solo oggi la terapia “strimvelis”è stata finalmente messa a punto, grazie all’impegno di tre grandi istituzioni, la Fondazione Telethon, l’Ospedale San Raffaele e la GSK.
Molto resta da fare. L’anno che sta per finire e l’anno nuovo sono una sola sequenza di appuntamenti per i volontari di Telethon. Dice Tancredi Cimmino: “Dopo la partecipazione al tradizionale Mak p 100 organizzato dall’ Accademia Aereonautica di Pozzuoli con una raccolta di fondi pari a 2500 euro, dopo i Mercatini per Telethon e le serate a teatro, il 17 e il 18 dicembre i nostri volontari distribuiranno i “cuori Telethon” nelle piazze di Napoli e di tutti i Comuni della provincia.”. Ma la battaglia e la speranza non si concludono nel giro stretto del futuro immediato, guardano lontano: “Il nostro sguardo va già a giugno 2017, quando a Napoli ci sarà la sesta edizione della Walk of Life: una “due giorni” di sport, di solidarietà, di promozione. Nella corsa dei 10 km si sfideranno coloro che sono addestrati alla competizione, mentre alla passeggiata di 3 km parteciperanno i ragazzi delle scuole, le associazioni, le famiglie, i rappresentanti delle istituzioni: sarà una festa: i bambini con disabilità correranno insieme con tutti gli altri. Non c’è modo migliore per sostenere la ricerca”. Non c’è modo migliore per alimentare la battaglia contro il male e rendere sempre più salda la speranza di vittoria. “E’ una battaglia lunga” dice Tancredi” ma ce la faremo”.
E, nell’ascoltarlo e nell’osservare quella consapevole fiducia che connota la sua espressione e che colgo sul volto e nello sguardo di tutti i miei amici volontari di Telethon, mi dico che la cultura della solidarietà è utile non solo per chi soffre nel corpo, ma anche per coloro che non sentono più la bellezza della speranza, che si abbandonano all’individualismo, alla solitudine, all’egoismo, che si lasciano vincere dal fascino nefasto del sentimento della precarietà. Gli amici di Telethon non parlano, agiscono, non si arrendono, combattono: è una lezione salutare per tutti.
