Sabato 24 febbraio, alle 11.00 e alle 12.15, a Città della Scienza, Corporea, focus sull’universo delle malattie rare con l’appuntamento “Ridare vita alla vita attraverso il DNA: l’Adrenoleucodistrofia la rosa della speranza”.   Napoli – Il 6 febbraio ricorre la Giornata della vita, ma…febbraio è anche il mese dedicato al malato e il 28 è il giorno in cui nel mondo si richiama l’attenzione sui malati rari. Tra i tanti eventi previsti, un appuntamento da non perdere è per sabato 24 febbraio, alle 11.00 e alle 12.15, a Città della Scienza, Corporea, (via Coroglio, 104), con il focus “Ridare vita alla vita attraverso il DNA: l’adrenoleucodistrofia la rosa della speranza”, inserito nell’ambito della manifestazione Sport, Salute & Benessere (http://www.cittadellascienza.it/notizie/sport-salute-benessere-sabato-24-e-domenica-25-febbraio-2018-a-citta-della-scienza/). Un appuntamento che si gemella idealmente con la giornata dedicata al malato, giunta alla XXVI edizione (svoltasi lo scorso 11 febbraio), in cui è stato sottolineato dallo stesso Pontefice come sia importante recuperare una dimensione di condivisione ed un rapporto di vicinanza con chi soffre, ma anche con la giornata dedicata alla vita, il 6 febbraio. Una posizione orizzontale di simmetria e non verticale di asimmetria e di disuguaglianza, tale da spingere al più ad una blanda “pietà”, come direbbe il filosofo Aldo Masullo. Un momento per dare voce all’universo della ricerca, che si muove in maniera costante e progressiva, anche se silente e tra mille ostacoli. Un momento per capire, condividere, sostenere. Una tappa fondamentale per accendere l’attenzione sull’universo di questi pazienti che spesso, non riescono a ricevere la necessaria visibilità né ad avere voce, per esprimere i propri bisogni e denunciare l’isolamento in cui versano. I malati rari sono 300 milioni in tutto il mondo, affetti da più di 7000 differenti malattie rare. Tra i malati rari ve ne sono alcuni che potrebbero essere considerati rari tra i rari. Si tratta delle persone affette da Adrenoleucodistrofia X-legata (ALD), vittime di una malattia che spesso ha un esordio subdolo ma sempre una evoluzione inarrestabile, e le cui prime descrizioni sono quelle, all’inizio del secolo XIX, del neuropatologo Schilder che descriveva probabilmente la forma più grave di ALD, quella cerebrale infantile. “Si tratta – spiega la prof.ssa Marina Melone, direttore del Centro Interuniversitario di Ricerca in Neuroscienze e referente Malattie Rare per l’Università della Campania Luigi Vanvitelli –  di una malattia metabolica, da accumulo di acidi grassi a catena lunga e molto lunga, che colpisce principalmente il Sistema Nervoso, con distruzione progressiva della mielina, la sostanza che riveste le cellule nervose, e le ghiandole surrenali, con conseguente carenza di alcuni ormoni” Il focus sarà occasione per tracciare le tappe nevralgiche della ricerca clinica e neuropatologica. Dalla scoperta dell’Olio di Lorenzo, cui è dedicata una famosa pellicola del 1992, nella quale a un bimbo di 5 anni viene diagnosticata appunto l’ALD, alle attuali prospettive di screening neonatale, fino a giungere alle frontiere di avanguardia offerte dalla terapia genica. “La sostituzione del gene difettoso con un gene funzionale – evidenzia Marina Melone –  è l’obiettivo della terapia, per trattare la forma cerebrale di Adrenoleucodistrofia (ALD). In futuro, la terapia genica potrebbe anche essere proposta in una seconda fase agli uomini adulti con la forma cerebrale progressiva. Ma non dobbiamo dimenticare le prospettive terapeutiche offerte dall’uso di una dieta appropriata, con la scelta di cibi ricchi di acidi grassi a catena corta supplementati da alimenti speciali ai fini medici, oggi in grado di superare la Barriera Emato Encefalica; dieta che può aiutare a contrastare gli effetti di questa mutazione del DNA e proteggere la salute di questi pazienti, spesso giovanissimi”. Secondo gli esperti, l’ALD, per le caratteristiche cliniche, caratterizzate da un’estrema eterogeneità, può considerarsi una malattia gravissima. Colpisce i maschi, ma può coinvolgere anche le madri, portatrici della mutazione genetica che, nella maggioranza dei casi, possono manifestare a loro volta, con l’andar del tempo, sintomi neurologici. Attualmente, purtroppo, si contano oltre 200 pazienti diagnosticati su 3500 attesi, essendovi un’incidenza di 1: 15/17 mila nati per anno. Il gap tra i pazienti attesi e quelli diagnosticati   indica che moltissimi non conoscono quale sia la loro malattia e non possono essere presi in carico dai centri di eccellenza ed accedere alle cure, oggi a disposizione. “Per questo – evidenzia la dott.ssa Valentina Fasano –  appare fondamentale la diagnosi precoce, fino ad arrivare allo screening neonatale. Ciò consentirebbe una efficace prevenzione. Ma per realizzare questo è essenziale, la creazione di una rete tra la medicina territoriale, la medicina dei servizi e i centri di eccellenza per sviluppare un adeguato progetto di informazione e formazione e creare delle figure professionali capaci di intervenire nelle varie fasi di assistenza a questa patologia dall’enorme complessità”. Un impegno, quindi dell’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia che si pone come interlocutore privilegiato dei centri di Riferimento nazionali, a favore del miglioramento della qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie, esempio, come sottolinea Valentina Fasano, di forza, amore e coraggio. Un impegno che ha il sapore del prendersi cura. “Affinché – ribadisce la presidente dell’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia – ogni lacrima sia trasformata, e le forze unite consentano di dare vittoria ad ogni lotta”.  

“Scriverò al ministro Graziano Delrio, ai vertici dell’Anas e anche alla Protezione civile, visto che stiamo parlando di una via di fuga in caso di eruzione: non è possibile che la riapertura della strada statale 268 venga rimandata continuamente. Ai cittadini bisogna dare risposte concrete e reali”. A dichiararlo è il sindaco di Ottaviano, Luca Capasso, che questa mattina ha incontrato, negli uffici della Prefettura di Napoli, i rappresentanti dell’Anas e della ditta che sta eseguendo i lavori di completamento e raddoppio della strada statale 268 del Vesuvio. Era stato proprio Capasso a sollecitare il Prefetto di Napoli ad organizzare una riunione tra i sindaci dei Comuni interessati dall’attraversamento della strada e l’Anas. Spiega ancora il primo cittadino: “La riunione è stata importante, perché ci ha consentito di fare il punto della situazione. Grazie, dunque, al Prefetto di Napoli per la sensibilità e disponibilità. Tuttavia non possiamo che essere insoddisfatti: ci hanno detto che verso l’8 marzo dovrebbe aprire tutto il tratto che va da Napoli ad Angri, che intorno al 20 aprile dovrebbero riaprire entrambe le direzioni, seppure ad una sola corsia (questo, almeno, farebbe cessare i percorsi alternativi per le strade interne) e che soltanto il 20 giugno l’opera sarà completata. Riferiamo ai cittadini ciò che ci è stato detto, ma non ci fermiamo: già domani scriverò al ministro delle infrastrutture e all’Anas”

Sabato 24 febbraio alle ore 18:00, la lista Potere al Popolo presenta i candidati del collegio nell’Enoteca Arci di Somma Vesuviana in via Ferrante D’Aragona 33. A discutere dei programmi della lista popolare, che lanciata dal collettivo Je so pazz di Napoli è riuscita ad aggregare numerosi movimenti di sinistra in tutta Italia, ci saranno: Natale Di Bernardini candidato del collegio uninominale al Senato, Diana Rita Farnelli candidata al plurinominale al Senato, Mario Maddaloni candidato dell’uninominale alla Camera e Francesco Turchetti candidato al plurinominale alla Camera. «Questo incontro», dichiarano i militanti del movimento La Città Cambia che hanno voluto e organizzato l’evento, «non ha il solo fine propagandistico, ma vuole essere un’occasione per rinnovare l’impegno sul territorio, con la speranza, scritta anche nel programma di Potere al Popolo, che il lavoro messo in campo in questi mesi consegni, il giorno dopo le urne, “un piccolo ma determinato esercito di sognatori, un gruppo compatto che continui a marciare nella direzione di una società più libera, più giusta, più equa”».

Tre ginnaste della Società Sportiva sommese hanno affrontato una importante gara classificandosi prime. Allenamenti e sacrifici, passione e determinazione alla base di questo successo. Hanno 6 e 7 anni le tre ginnaste del Busen Club Marino, Società Sportiva Dilettantistica a R.L. di Somma Vesuviana, che domenica 18 febbraio si sono classificate prime alla gara AICS svoltasi presso l’Olympia Sporting Club di Monterusciello a Napoli. Tre piccole ginnaste, tre campionesse. Gaia Secondulfo si è classificata prima nella fascia argento, Annabella Pallarino e Sofia Pia Secondulfo prime nella fascia oro. Preparate, grintose e sicure di loro: così le tre atlete hanno affrontato una gara cui hanno partecipato società sportive dall’intera Campania, e nonostante la loro tenera età hanno saputo tener testa alle oltre 50 ginnaste che gareggiavano nella loro categoria. Poi sorridenti, stringendo la coppa tra le mani, sono ritornate tra le mura della palestra, riprendendo gli allenamenti e rimboccandosi ancora le maniche. «È stata per noi una grandissima soddisfazione veder partecipare e vincere le nostre ginnaste – ha spiegato entusiasta Dominique Iovine, insegnante tecnico di ginnastica artistica del Busen – Siamo felici perché nonostante siano ancora molto piccole si sono duramente allenate e hanno affrontato la gara con la semplicità e la gioia dei bambini, ma portando a casa questi importanti risultati. Loro, ma anche altre ginnaste del Busen, si allenano dalle quattro alle cinque volte a settimana e partecipano agli stage che vengono organizzati da noi o da altre società sportive della Campania per essere sempre preparate e dare il meglio di loro». «Il lavoro che noi e le nostre atlete svolgiamo non si conclude però con la vittoria ad una gara – ha continuato Maria Saveria Di Biase, anche lei insegnante tecnico di ginnastica artistica del Busen – Subito dopo questa competizione ci siamo complimentate con le nostre allieve, abbiamo festeggiato con loro, ma abbiamo anche loro spiegato che devono continuare ad allenarsi con la determinazione che hanno dimostrato avere e che devono sempre migliorarsi. A noi insegnanti, invece, la forza e la voglia di continuare a svolgere il nostro lavoro sempre al meglio ci viene data tutti i giorni anche dai genitori dei nostri atleti che ci sostengono e ci sono vicini costantemente». «Siamo davvero orgogliose delle nostre figlie, e questo indipendentemente dalla vittoria di questa gara – hanno spiegato all’unisono le mamme delle tre piccoline – Le nostre bambine hanno già partecipato ad altre manifestazioni ma questa volta le abbiamo viste davvero sicure. Si sono allenate tanto e questi sacrifici hanno dato i loro frutti. Ciò che però ci fa sentire appagate è che loro tre non sono mai entrate in competizione tra di loro, anzi, la vittoria di una è una vittoria anche per le altre. Si applaudiscono e si sostengono a vicenda e questo per noi è bellissimo perché vediamo che non c’è malizia o superbia in loro ma solo tanto affetto. E anche noi tre mamme siamo così: forse è proprio questo nostro modo di esserci vicine che rappresenta un esempio per le nostre figlie, che così imparano a competere senza voler prevaricare sull’altro, senza rivalità, ma vedendo nell’altro un compagno, un amico che condivide la stessa passione e gli stessi obiettivi». Le gare, però, non finiscono qui. Altre ginnaste del Busen domenica prossima saranno a Casagiove in una competizione della FGI – Federazione Ginnastica d’Italia. Grandi obiettivi per queste grandi bambine.