Anche quest’anno appuntamento fisso con Telethon che ha finanziato 143 progetti circa riguardanti malattie neurodegenerative, tra questi numerosi sono quelli sul morbo di Alzheimer.
Puntualmente, anche questo dicembre, i canali Rai hanno fatto da padrino alla raccolta fondi promossa da Telethon. La venticinquesima maratona televisiva, conclusasi domenica scorsa, ha permesso di raccogliere 31,3 milioni di euro che saranno destinati a sostenere la ricerca scientifica di Telethon sulle malattie genetiche rare. Dal 1990 a oggi Telethon ha sostenuto la ricerca con 420 milioni di euro che hanno permesso di mettere a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili.
Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, Telethon segue l’intera ‘filiera della ricerca’ occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Tra i progetti finanziati da Telethon, numerosi sono quelli sulle malattie neurodegenerative come il morbo di Alzheimer. Di questa malattia se n’è parlato molto, a lungo. Numerose sono state anche le pellicole che l’hanno descritta e rappresentata. Tra queste, un film di Pupi Avati “Una sconfinata giovinezza”. Il film racconta di una coppia dalla vita serena e tutto sommato felice; una vita coronata di discreti successi a livello professionale; insomma una vita tranquilla, come quella di tante coppie.
La prima ad accorgersi che qualcosa non va nel marito è la moglie. Sì, perchè l’Alzheimer è una malattia che oltre a colpire il malato colpisce i familiari dello stesso. I vuoti di memoria sono il segnale premonitore che qualcosa sta cambiando nella mente della persona. Effettivamente il morbo di Alzheimer presenta un decorso e caratteristiche abbastanza riconoscibili. Nella fase iniziale, il paziente e i suoi familiari cominciano a notare difficoltà prevalentemente nell’ambito della memoria quotidiana: il paziente dimentica oggetti, eventi accaduti di recente, luoghi e appuntamenti. A questo si associano anche difficoltà nella denominazione di persone, oggetti, disorientamento topografico: il paziente cioè si perde per strade a lui note, ed è costretto a chiedere aiuto.
Nelle fasi successive i pazienti possono manifestare anche aggressività verbale e fisica. Come si sottolineava sopra, è facilmente comprensibile a tutti come il morbo di Alzheimer non colpisca solo il malato ma in modo indiretto anche i suoi familiari. È quindi una malattia che si ripercuote emotivamente in maniera pesante anche su coloro che l’assistono. L’assistenza può essere talvolta un compito estremamente difficile e gravoso. È necessario pianificare l’impegno che i familiari devono investire nell’assistenza del malato, che può anche durare per molti anni. È importante fare i conti con le proprie forze e con le proprie energie. Non pensare di essere da soli nell’affrontare le cure richieste ma accettare di aver bisogno di aiuto.
Chiedere aiuto non significa non essere in grado di assistere la persona, ma riconoscere e rispettare i propri limiti e progettare un tipo d’assistenza che veda coinvolti più soggetti. Il carico emotivo personale è enorme, e chi assiste il paziente ha bisogno di sviluppare un insieme di strategie per far fronte all’evoluzione della malattia. Capire le proprie emozioni può essere di aiuto nella gestione del malato, così come può essere utile per se stessi. Per realizzare un lavoro efficace con i familiari è necessario fornire ad essi un supporto psicologico, in grado di far comprendere il modo in cui vivono la relazione con il malato, di trovare uno spazio all’interno del quale potere esprimere le proprie emozioni circa timori, ansie, paure.
Non esiste al momento una terapia risolutiva per questa malattia. Parziali e temporanei miglioramenti si ottengono con l’uso di alcuni farmaci. L’assistenza al malato, materiale e psicologica, è fondamentale. Così come è fondamentale investire e avere fiducia nella ricerca. E Telethon serve proprio a questo.
(Fonte foto: Rete Internet)
