La storia di Raffaele la conosciamo bene ormai: affetto da una grave forma di disabilità, necessita di infiltrazioni di tossina botulinica, una proteina fondamentale senza la quale vivrebbe di dolori fortissimi in tutto il corpo, tutti giorni. Raffaele chiede solamente ciò che di diritto gli spetta, niente più, niente meno, per vivere una vita dignitosa, tranquilla, felice spesso però ostacolata da una burocrazia lunghissima che lascia in attesa per mesi e mesi.
L’attesa, in questi casi, non è possibile, non se Raffaele e tanti altri sono costretti a vivere in condizioni tutt’altro che dignitose a causa di una firma mancata, di una mail non aperta, della lentezza, che spesso è malfunzionamento, della sanità campana. Raffaele però è stato fortunato: ha avuto in dono una mamma davvero speciale, Antonia, che non si è mai arresa, al contrario ha combattuto e di certo continuerà a farlo per permettere al suo Raf di essere felice. Il ragazzo di San Giuseppe Vesuviano, che è in procinto di iniziare la terza media, ha bisogno di questa infiltrazione periodicamente ma per mesi Antonia si è sentita dire che “la farmacia non autorizza il farmaco e la Regione Campania non passa più i fondi per la distribuzione del prodotto”. Antonia però non si è arresa agli innumerevoli no, supportata costantemente dal sorriso contagioso di suo figlio, ha continuato a cercare un modo, a provare percorsi diversi e ce l’ha fatta. Sulla propria strada Raffaele ha trovato quello che mamma Antonia definisce – “il nostro angelo custode, senza di lui nulla di tutto questo sarebbe stato possibile” – il Professore Raffaele Iorio, primario di epatologia pediatrica al Policlinico, che segue Raffaele da tanti anni e grazie al quale finalmente questa storia ha avuto il lieto fine che meritava. Il Professor Iorio, con l’aiuto della moglie che ne è una collaboratrice, ha messo in contatto Antonia con un’associazione per le malattie rare chiamata Cittadinanza Attiva. Ed è da quel momento in poi che finalmente Antonia ha potuto tirare un sospiro di sollievo perché grazie a questa associazione, e in particolar modo alla volontaria Mariacristina Tummolo insieme alla Dottoressa Viviana Lo Conte, farmacista ospedaliero dell’Università Federico II, si è scoperto realmente cosa fosse bloccato dal punto di vista strettamente burocratico che non permetteva a Raffaele e ad altri ragazzi di ricevere l’iniezione. Il Professor Corrado, dottore che avrebbe dovuto iniettare la tossina botulinica a Raf, non era ancora medico prescrittore, dunque non autorizzato a procedere con il trattamento. Insomma, il farmaco c’era ma mancava il medico! Antonia, con l’aiuto di queste persone tanto speciali contatta l’Ordine dei medici della Campania che si adopera fin da subito per rilasciare l’autorizzazione al Prof. Corrado e permettere a Raffaele di ricevere finalmente ciò che gli spetta.
La storia di Raffaele è la storia di tante, troppe persone, a cui non è permesso vivere una vita dignitosa a causa di trafile burocratiche che spesso potrebbero essere quantomeno velocizzate, soprattutto in caso di estrema necessità. Siamo nel 2020 e tutti dovrebbero avere il diritto di vivere senza essere continuamente ostacolati dalle istituzioni, dalle leggi che in alcuni casi invece di proteggere e sostenere non fanno altro che ostruire una strada spesso già molto difficile da percorrere.
