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Sarebbe bello, una piccola goccia nel mare ma molto bello, se il sindaco di San Giuseppe Vesuviano o altri amministratori, dopo aver letto questo racconto di vita vera, facessero un piccolo “miracolo”. Già, oggi si chiamerebbe “miracolo” anche ciò che – ed è questo il caso – spetterebbe di diritto. Ma tant’è.

Raffaele è uno splendido ragazzo, in quella fase della vita che comunemente chiamiamo adolescenza. I suoi problemi sono però altri rispetto a quelli che affliggono i coetanei. Raffaele ha una grave disabilità, ma ha la fortuna di avere una mamma combattiva, di quelle donne che non si fermano dinanzi ad alcuno ostacolo. Sempre con il sorriso, e con il garbo che le è naturale, la signora Antonia non si stanca mai di chiedere tutto ciò che serve per migliorare la vita di colui che fin dal primo istante è diventato la sua ragione di vita.”Il mio Raffaele  è un ragazzo tranquillo, sempre sorridente, socievole – racconta Antonia – la mia è una vita piena, Raffaele è una gioia e tutta la mia giornata ruota intorno a lui: scuola, centro, controlli, terapie. Mi sono sempre attivata personalmente per presentare richieste all’Asl, al Comune, agli enti preposti, faccio  la spola spesso tra Napoli e Roma  per portarlo ai controlli periodici”. Mentre parla di Raf, questo il vezzeggiativo che usa per il suo figliolo,  Antonia si illumina, sorride. Nessun cedimento, nessuna invettiva. Con estremo garbo la signora esprime ansia rispetto al ritardo del Comune in merito all’acquisto del  sofisticato  sistema posturale di  cui Raffaele ha bisogno. “Senza questa struttura, Raffaele non potrà frequentare la scuola a settembre”. Il percorso burocratico per ottenere questo “dispositivo” è molto lungo. Antonia ha presentato richiesta subito dopo le vacanze di Natale del 2019, richiesta  fatta al Comune tramite la scuola. A settembre Raffaele dovrà frequentare la terza media presso l’Istituto Comprensivo Ceschelli di San Giuseppe Vesuviano. “Mi sono mossa in anticipo proprio perché sapevo che i tempi erano lunghi. Una lunga, lunga strada fatta di tappe ben precise, la burocrazia è faticosa:  L’ Officina ortopedica ITOP di Valmontone  avrebbe dovuto fare il preventivo per il Comune e  il Comune avrebbe dovuto autorizzare o meno (in quel caso avrebbe chiamato un’altra ortopedia per una ulteriore valutazione): questa struttura costa 5500 euro.  “In caso di autorizzazione – continua Antonia-  avrei dovuto contattare  la ITOP per le misure occorrenti affinché il sistema posturale fosse adeguato:  se  tutto questo fosse accaduto a inizio anno ci sarebbe stato tutto il tempo a disposizione anche per il collaudo, che spetta al Comune. È un procedimento particolarmente lungo e a me preme che si sblocchi il prima possibile altrimenti poi a settembre, senza avere a disposizione il sistema posturale, con il ritorno a scuola per me sarà molto difficile.  Poi c’è stato il lockdown, ma questo non mi ha impedito di sollecitare  continuamente gli uffici delle politiche sociali.  La nuova dirigente del  settore mi aveva assicurato che si  sarebbe mossa subito ma ad oggi non ho ottenuto risposta. Possibile che una mamma che ha un figlio diversamente abile  debba combattere costantemente per ottenere ciò che le  spetta di diritto? I bambini che hanno questa disabilità non possono aspettare i tempi della burocrazia!” Raf, inoltre, periodicamente ha bisogno di una infiltrazione  di tossina botulinica ed anche questo è diventato un problema: la farmacia non autorizza il farmaco, mi hanno detto che  la Regione Campania non passa più i fondi per poter distribuire il prodotto in questione. Intanto è tutto bloccato, non si conoscono i tempi e non si ottengono nemmeno più risposte purtroppo. È un problema per Raffaele, come per tutti gli altri ragazzi che ne hanno necessità. Io non mi scoraggio facilmente ma devo ammettere che oggi mi sento abbandonata dalle istituzioni, le quali vanno sollecitate ancora una volta a sveltire le pratiche. I bambini, i ragazzi diversamente abili vanno tutelati, curati, attenzionati, amati”. La vera disabilità, in questa storia come in altre, è la burocrazia. Lenta, farraginosa, elefantiaca. 

(nella foto: Raffaelle sorridente e la sua bellissima mamma)