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La nonna di Luca, una signora battagliera che si spende per l’integrazione scolastica del nipote e di tutti i ragazzi disabili, da qualche tempo è in crisi. Ha incontrato un vecchio amico che non vedeva da una vita. Egli ha un figlio, Giovanni, disabile grave come suo nipote, ma di quarantacinque anni. L’amico l’ha introdotta alle problematiche dei disabili gravi adulti, e lei si è spaventata. La scuola all’improvviso le è sembrata un paradiso terrestre: vede i compagni che sorridono a Luca, la festa di Carnevale anche per lui. Perfino nell’atteggiamento rigido della vicaria riesce a cogliere un sentimento d’affetto.

E ricorda che l’assistente materiale non la chiama più le rare volte che Luca se la fa addosso, come faceva all’inizio. Neppure tutti i ritardi nell’assegnazione degli insegnanti di sostegno e e degli assistenti le fanno cambiare idea sulla scuola. Il  luogo nel quale ci sono tutti i ragazzi, e tutti con il diritto di starci, anche maltrattati: trascurati, ma presenti. E invece poi, una volta finita la scuola… Una volta finita la scuola i disabili gravi scompaiono, diventano invisibili. La maggioranza di loro li vedremo in rare occasioni. Una parte per un po’ di anni nei minibus che li accompagnano ai centri diurni, semiresidenziali come si dice.

Dove non sempre ci sono per loro attività e supporti adeguati. Il papà di Giovanni, esperto in materia, è molto critico: ci sono grandi sprechi. Spesso nei centri i disabili gravi sono tenuti a vegetare né più e né meno che a casa loro. Si potrebbe, spendendo gli stessi soldi, far fare loro attività utili come l’ippoterapia, ma anche una seria attività fisica, esercizi di abilità cognitive. E non stare lì ad aspettare il pranzo e poi il furgone che li riporta a casa. Nel mondo del lavoro trovare un disabile grave è raro. Sono pochissimi quelli che lavorano: in genere, nelle cooperative sociali, quelle di tipo B.

Più spesso ci capita di incontrare un disabile grave al seguito del papà o della mamma. Piccole apparizioni, per strada, nel tram. Si comprende subito come genitori e figli si capiscano bene tra loro: un’intesa che nasce da una vita trascorsa insieme ventiquattr’ore su ventiquattro. Senza i genitori i disabili gravi si sentirebbero persi. E viceversa. E però è chiaro che i genitori non possono dare ai disabili, oltre l’amore e la disponibilità, quello che non hanno. Intuiscono quello che serve a loro, per il loro benessere, e però non c’è chi si fa carico di loro. Né pubblico né privato.

Per loro non c’è né chi renda esigibili i diritti del cittadino né chi per carità soddisfi i bisogni della persona. E così i genitori dei disabili gravi passano dalle continue e pressanti richieste di aiuto al mondo intero al rinchiudersi a riccio. Dai sorrisi speranzosi ai volti perennemente tristi. Nel chiuso di una casa, in una comunità troppo artificiale per essere vera, si creano medicina, educazione, morale, economia, religione, tutte nuove. Una sola cosa li spinge a non perdere i contatti con il mondo esterno, quella che con precisione agghiacciante chiamano il “dopo di noi”. Cosa sarà di un disabile grave alla morte della mamma e del papà.

La nonna di Luca è sconvolta, si rende conto all’improvviso che sta perdendo tempo nelle sue battaglie per la piena inclusione scolastica dei disabili gravi, si scaglia con rabbia contro la società, come il poeta contro la Natura. “Perché prima ci illudono con l’inserimento dei nostri figli e nipoti nella scuola e poi ci abbandonano. Li lasciano soli, li escludono definitivamente, rinnegano tutto quello che fino a un attimo prima hanno sostenuto”. Il papà di Giovanni scuote la testa, ne ha viste troppe negli ultimi quarantacinque anni, pensa con insistenza al “dopo di noi” e sogna con frequenza angeli disabili senza le ali.