Sabato 22, alle ore 15, nella Biblioteca Comunale ci sarà la giornata di sensibilizzazione sulle malattie rare, promossa dall’AISMAC.
Si terrà sabato 22 giugno, nella villa Bruno di San Giorgio a Cremano (Napoli) la giornata di sensibilizzazione sulle malattie rare promossa dall’AISMAC ed organizzata dalla Pro Loco cittadina con il patrocinio della Città di San Giorgio a Cremano.
A partire dalle 15, negli spazi della Biblioteca Comunale di Cultura Vesuviana (via Cavalli di Bronzo, 20) esperti e rappresentanti dei soggetti coinvolti illustreranno la proposta terapeutico-assistenziale della Campania per i pazienti affetti dalla malformazione di Chiari 1 e da siringomielia. L’incontro sarà anche l’occasione per presentare il nuovo centro multidisciplinare ‘Chiari-Siringomielia’ istituito a Napoli ed aperto presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria ‘Federico II’.
“Il centro – spiega il professor Pietro Biagio Carrieri, direttore del dipartimento di neuroscienze dell’A.O.U. federiciana – è stato istituito in seguito al soggiorno di studio della giovane neurologa Maria Petracca al ‘The Chiari Institute’ di New York, finanziato dal gruppo campano dell’Aismac. D’ora in avanti, i pazienti potranno essere visitati da più specialisti ed essere sottoposti agli eventuali esami strumentali nell’arco di un paio di giorni”. Insieme al presidente della Pro Loco di San Giorgio a Cremano, Gennaro Improta ed al referente Aismac per la Campania, Orfeo Mazzella, interverranno ricercatori, neurologi, neurofisiopatologi, ortopedici, osteopati e neuroradiologi degli ospedali ‘Cardarelli’, ‘A.O.R.N. Santobono Pausilipon’ e ‘A.O.U. ‘Federico II’ di Napoli.
Chiari 1 è una malformazione, generalmente congenita, a livello della giunzione cranio-cervicale e viene considerata una malattia rara. Secondo gli esperti dell’Aismac, però, in seguito alla crescente diffusione della risonanza magnetica i casi sono notevolmente aumentati. La siringomielia è un’affezione del midollo spinale caratterizzata dall’infiltrazione al suo interno del fluido cerebro-spinale, con la formazione di una cavità cistica che può provocare compressioni e/o lesioni alle fibre nervose del midollo stesso. Nella maggior parte dei casi, è associabile alla presenza di Chiari 1. AISMAC Onlus, fondata nel 2005, è la prima associazione in Italia che riunisce le persone affette da malformazione di Chiari 1, siringomielia e le eventuali patologie ad esse correlate.
(Fonte foto: Rete Internet)
